ضمور العضلات..معاناة متواصلة

قال رئيس منظمة رابطة ضمور العضلات محمد أبوغميقة لـ أبعاد، إن جميع الوعود التي قدمتها الحكومة في طرابلس ووزارة الصحة وجهاز الخدمات العلاجية لم تنفذ وبلغت حالات الوفاة خلال هذا العام 9 حالات، أغلبها من الأطفال وهم 6 حالات تحت سن العامين.
وأفاد رئيس الرابطة لـ أبعاد بأن الحقن الجينية للأطفال تحت العامين متوقفة منذ شهر مايو 2023 وهناك مجموعة من الأطفال تم تسفيرهم إلى مصر لأخذ هذه الجرعة وإلى حد الآن لم تأخذ باقي الحالات هذه الجرعة.
وتابع رئيس الرابطة لـ أبعاد أن جرعات المرضى الكبار لم يتم توريدها من سنة 2023 إلى ليبيا ولم يتم صرف ميزانيات لأدوية الضمور العضلي ونطالب الجهات المختصة بتوفير الأدوية الحديثة، لافتا على أن التحاليل الجينية متوقفة منذ بداية شهر أبريل 2024 والجهات المسؤولة تتحجج بعدم وجود ميزانية.
وأشار رئيس الرابطة لـ أبعاد إلى اجتمعهم مع رئيس الحكومة في طرابلس بحضور وزير الصحة وجهاز الخدمات العلاجية ومندوبين عن مصرف ليبيا المركزي والإمداد الطبي خلال شهر 7 الماضي وتم الاتفاق على تحويل الأموال وفتح التحاليل الجينية وتسفير الحالات ولم ينفذ أي شيء من الوعد.
ولفت رئيس الرابطة لـ أبعاد إلى مرضى الضمور العضلي محتاجون إلى أدوية وإعانات وإلى توفير تهيئة في المؤسسات التعليمية تتلاءم مع الحالات إضافة إلى متابعة علاجية خاصة بسبب مضاعفات الضمور ولكن لا توجد فرق متخصصة للمتابعة، مردفا أن المرضى لم يصرف لهم مرتب تضامن وبالأخص في المناطق الجنوبية وهناك عائلات بها 5 و7 حالات.