مرضى ضمور العضلات ..معاناة متواصلة وعلاجات متعثرة

قال رئيس منظمة ضمور العضلات في ليبيا محمد بوغميقة لـ أبعاد، إنه لديهم أكثر من 830 حالة مسجلة مصابة بمرض ضمور العضلات تتضمن 7 أنواع من ضمور العضلات في البلاد بجانب طفرات جينية نادرة.
وأفاد بوغميقة لـ أبعاد، بأن معظم الحالات المصابة بمرض ضمور العضلات نوع “الدوشين” لم يتحصلوا على العلاج رغم توفره بمخازن جهاز الإمداد الطبي.
وأشار بوغميقة لـ أبعاد، إلى أنه لديهم أكثر من 19 حالة مستعجلة وأنه من المفترض أن يتم نقلها إلى الخارج لتلقي العلاج لكن الملف توقف بسبب إجراءات وزارة المالية بالحكومة في طرابلس.
وتشتكي رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا من عدم التعاطي الجدي مع الملف المطلبي لاحتياجات المرضى.
وأكدت رابطة مرضى ضمور العضلات أن التهميش الحكومي يزيد سوء أوضاع المرضى الذين تشعرهم السلطات بأنهم من بين الأقل أهمية في المجتمع.
في سبتمبر الماضي، أعلنت رابطة مرضى ضمور توجيه أهالي مصابين نداءات جديدة إلى السلطات لإنقاذ أرواح أبنائهم عبر توفير فرص علاج حديثة وذات فعّالية، لافتة إلى أن ما يعني أن المماطلة وتأخر الحقن وانقطاع الدواء تسببت في وفاتهم.
وكان رئيس منظمة رابطة ضمور العضلات محمد أبوغميقة قال لـ أبعاد، إن جميع الوعود التي قدمتها الحكومة في طرابلس ووزارة الصحة وجهاز الخدمات العلاجية لم تنفذ وبلغت حالات الوفاة خلال هذا العام الماضي 9 حالات، أغلبها من الأطفال وهم 6 حالات تحت سن العامين.