مرضى ضمور العضلات..مآس إنسانية ومعاناة مستمرة

تشتكي رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا من عدم التعاطي الجدي مع الملف المطلبي لاحتياجات المرضى.
وأكدت رابطة مرضى ضمور العضلات أن التهميش الحكومي يزيد سوء أوضاع المرضى الذين تشعرهم السلطات بأنهم من بين الأقل أهمية في المجتمع.
وفي سبتمبر الماضي، أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات وفاة ثلاثة أطفال جدد، ووجّه أهالي مصابين نداءات جديدة إلى السلطات لإنقاذ أرواح أبنائهم عبر توفير فرص علاج حديثة وذات فعّالية، لافتة إلى أن ما يعني أن المماطلة وتأخر الحقن وانقطاع الدواء تسببت في وفاتهم.
وكان رئيس منظمة رابطة ضمور العضلات محمد أبوغميقة قال لـ أبعاد، إن جميع الوعود التي قدمتها الحكومة في طرابلس ووزارة الصحة وجهاز الخدمات العلاجية لم تنفذ وبلغت حالات الوفاة خلال هذا العام 9 حالات، أغلبها من الأطفال وهم 6 حالات تحت سن العامين.
وأفاد رئيس الرابطة لـ أبعاد بأن الحقن الجينية للأطفال تحت العامين متوقفة منذ شهر مايو 2023 وهناك مجموعة من الأطفال تم تسفيرهم إلى مصر لأخذ هذه الجرعة وإلى حد الآن لم تأخذ باقي الحالات هذه الجرعة.
وتابع رئيس الرابطة لـ أبعاد أن جرعات المرضى الكبار لم يتم توريدها من سنة 2023 إلى ليبيا ولم يتم صرف ميزانيات لأدوية الضمور العضلي ونطالب الجهات المختصة بتوفير الأدوية الحديثة، لافتا على أن التحاليل الجينية متوقفة منذ بداية شهر أبريل 2024 والجهات المسؤولة تتحجج بعدم وجود ميزانية.
وأشار رئيس الرابطة لـ أبعاد إلى اجتمعهم مع رئيس الحكومة في طرابلس بحضور وزير الصحة وجهاز الخدمات العلاجية ومندوبين عن مصرف ليبيا المركزي والإمداد الطبي خلال شهر 7 الماضي وتم الاتفاق على تحويل الأموال وفتح التحاليل الجينية وتسفير الحالات ولم ينفذ أي شيء من الوعد.
ولفت رئيس الرابطة لـ أبعاد إلى مرضى الضمور العضلي محتاجون إلى أدوية وإعانات وإلى توفير تهيئة في المؤسسات التعليمية تتلاءم مع الحالات إضافة إلى متابعة علاجية خاصة بسبب مضاعفات الضمور ولكن لا توجد فرق متخصصة للمتابعة، مردفا أن المرضى لم يصرف لهم مرتب تضامن وبالأخص في المناطق الجنوبية وهناك عائلات بها 5 و7 حالات.
وفي مطلع أغسطس الماضي، أعلنت الرابطة وفاة ثلاثة أطفال مصابين بالمرض خلال أسبوع واحد، في بنغازي وسبها والعاصمة طرابلس.
وكانت رابطة مرضى ضمور العضلات أعلنت أنها اتفقت مع الحكومة في طرابلس على تشكيل لجنة وطنية للشروع في تأسيس معمل للتحاليل الجينية داخل ليبيا، والاستعجال في توفير الأدوية في شكل مستمر، وتخصيص مبالغ مالية من أجل إرسال أطفال مصابين بالمرض لتلقي الحقنة الجينية في الخارج، منتقدة وعود الحكومة التي “لا تزال حبراً على ورق”.، مؤكدة توقف التحليل الجيني، وتجميد إيفاد الأطفال للعلاج في الخارج، وتوفير الأدوية والرعاية الصحية.